A veces, con mi mujer conversamos de la posibilidad de nuestro alzhéimer. Hemos vivido experiencias de familiares y nos pesa el temor. La memoria ya funciona peor.
La semana pasada, el Presidente Piñera incorporó al AUGE el alzhéimer y otras demencias. Traerá alivio a tantos.
Pero no estamos preparados. Abre una ruta el trabajo de 70 expertos de la U. de Chile: “Prevención y abordaje integral de las demencias. Avances y desafíos para la política pública en materia de trastornos neurocognitivos”, presentado el 20 de junio en el ex Congreso (http://bit.ly/2XrGumv). Lo lideró la profesora Andrea Slachevsky.
La demencia, dijo el Dr. Ennio Vivaldi, rector de la universidad, “rebasa los confines de una disciplina, la psiquiatría o la medicina (…), va desde la intimidad del vínculo entre la persona y su entorno familiar hasta la necesidad de contar con políticas de Estado”. Habló de arquitectos que se preocupaban de los entornos domésticos y urbanos apropiados para personas con demencia. Es un todo.
Intervino el ministro de Salud, Dr. Jaime Mañalich, quien celebró el aporte de la universidad. Recordó que el ministerio cuenta con un plan para la demencia. Pero hay que involucrar a más entidades.
El orador principal, el Dr. Brian Lawlor, que preside el Instituto Mundial de Salud Mental (GBHI), evocó los ejemplos de escritores, educadores, humoristas que enfocan el tema. Llamó a cambiar la cultura.
Uno de los problemas es el miedo, el gran enemigo de la necesaria esperanza. Resulta crucial que cuando los médicos diagnostiquen el mal, den esperanza, entreguen caminos, motiven. Para cada tipo de demencia hay aspectos modificables, dijo: superar la depresión, la ansiedad, por ejemplo.
Que las personas con demencia y sus familias sean apoyadas, conectadas. Pidió visibilizar a los enfermos, hablar del tema, ayudar a todos a mantenerse activos… Conectar, incluir, valorar.
Paulina Urrutia, actriz, presente con su marido enfermo, Augusto Góngora, conmovió a todos: dijo que el ser humano va cambiando. Y que esta enfermedad llama a valorar a la persona no solo por sus brillos, sino también cuando viene la declinación. Que el cuidado requiere a la sociedad y, recalcó, “humana”. Dio testimonio de cómo seguir viviendo y seguir amando a pesar de que las condiciones y el mismo ser humano va cambiando, “un ser que es gregario y responde a la comunidad”.
Ella me invita a mirar más intensamente al enfermo. En el reciente libro “Democracia terapéutica”, del abogado Pedro Barría, he leído una investigación sobre la importancia de que el enfermo no sea pasivo, no sea considerado un paciente. Me preocuparé de profundizar en las experiencias de las personas con demencia que me toquen en la vida. Muchas veces he pasado de largo.
Como afirmó, al final, el Dr. Lawlor: “Necesitamos escuchar a las personas con demencia y a sus cuidadores”.
Algo dirán para definir mejor el plan nacional sobre la demencia.