El Mercurio.com - Blogs : Hawking y su capacidad de lucha
Cartas
Domingo 18 de marzo de 2018
Hawking y su capacidad de lucha
Señor Director:
Para quizá la gran mayoría, el legado de Stephen Hawking está en su dimensión científica, al punto de ser sindicado transversalmente como el astrofísico más relevante desde Albert Einstein, gracias a que una de sus mayores contribuciones estuvo relacionada a los secretos que esconde el universo, como el leve fulgor que descubrió en los agujeros negros.
Pero para una ínfima minoría olvidada, el legado de Hawking fue su capacidad de lucha para sobrellevar por décadas una enfermedad degenerativa como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Parte de esa minoría olvidada que observó la inédita sobrevida de Hawking son los cerca de 700 chilenos que padecen de ELA y no tienen los recursos para alargar su vida una vez diagnosticados, ni tampoco pueden acceder a los beneficios de las políticas públicas de salud, por ejemplo el AUGE.
Por lo anterior, un grupo de personas nos reunimos para dar forma a la Corporación ELA Chile, cuyo propósito es acoger a estos enfermos y levantar recursos para conformar una red de más de 100 voluntarios quienes apoyan con terapias kinésicas, asistencia psicológica, evaluación fonoaudiológica y orientación legal, sumado a la entrega de equipamiento, orientación y apoyo constante, tanto a los pacientes como a sus familiares y cercanos.
El costo mensual aproximado de un enfermo de ELA puede superar fácilmente los $2,5 millones y nuestros recursos están muy lejanos de llegar a estas cifras, dado que no existe un apoyo permanente de empresas ni del Estado. El escaso financiamiento para la ayuda que podemos entregar lo conseguimos con un gran esfuerzo de nuestros voluntarios, de un grupo pequeño de personas aportantes y de las diferentes actividades que organizamos durante el año.
Esta carta pública tiene por objetivo sensibilizar a las autoridades gubernamentales, parlamentarias y a las grandes empresas sobre la posibilidad real de alargar la vida de los pacientes de ELA si es que acceden a los cuidados y terapias existentes. Con la ayuda de todos les daremos más dignidad y esperanza a los enfermos y a sus familias.
José Tagle Q.
Presidente Corporación ELA Chile