Señor Director:

El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra hoy para simbolizar la trisomía del par 21. Según cifras del Centro de Políticas Públicas UC, en Chile nacen cerca de 430 niños con esta condición al año, es decir 2,5 por cada mil nacidos vivos, una de las tasas más altas en la región. Nuestro país ha dado pasos importantes con la Ley de Inclusión Social, que establece normas sobre igualdad de oportunidades para personas con discapacidad, eliminando la discriminación para lograr una participación plena en lo laboral, educativo y social.

Sin embargo, el panorama actual revela que la implementación de esta norma sigue siendo limitada, persistiendo un enfoque médico-rehabilitador en lugar de uno social, que elimine las barreras del entorno. Esta es una tarea pendiente.

Otro punto crítico es la falta de estadísticas actualizadas en este ámbito. Hoy, se desconoce el número exacto de adultos con esta condición en el país, aunque su esperanza de vida ha aumentado hasta los 58 años en promedio, enfrentando un envejecimiento prematuro y una aparición precoz de enfermedades como el alzhéimer.

A pesar de los avances, las personas con síndrome de Down enfrentan otras barreras. Una de ellas es la educación, donde persisten dificultades en el acceso a la enseñanza regular, falta de textos con accesibilidad cognitiva y escasas normativas para el ingreso a la educación superior. Otro aspecto es el trabajo, donde la Ley de Inclusión Laboral ha tenido un escaso impacto en este grupo. Se suele priorizar la contratación de personas con discapacidad física, dejando en desventaja a quienes tienen discapacidad cognitiva. Las cifras indican que solo el 21% de los servicios públicos obligados cumple con la cuota de contratación del 1%.

El Día Mundial del Síndrome de Down es una oportunidad para visibilizar los logros alcanzados —mayor supervivencia, nuevos programas de estimulación, redes de familias y leyes de inclusión— y también para impulsar políticas integrales que los acompañen en todas las etapas de la vida. La comunidad científica, las organizaciones de la sociedad civil, el Estado y los medios de comunicación tienen un rol insustituible para potenciar la dignidad, la autonomía y las oportunidades de las personas con síndrome de Down.

Enrique Alcalde Undurraga
Presidente Fundación Isabel Aninat