Señor Director:

Deseo hacer pública una situación tan absurda como dolorosa que enfrentamos a propósito de una enfermedad grave que padece mi hijo: distrofia facioescapulohumeral, enfermedad muscular degenerativa de origen genético, progresiva y sin terapia curativa a la fecha, que provoca debilidad y atrofia muscular creciente.

Mi hijo cuenta con una credencial de discapacidad otorgada por Compin que le permite acceder a beneficios básicos que facilitan su vida diaria en una sociedad que aún está muy lejos de ser inclusiva.

Dicha credencial se encontraba vencida, motivo por el cual debíamos renovarla. Según se nos indicó, el trámite debía realizarse digitalmente, mediante formularios y una entrevista extensa. Por iniciativa nuestra, y para respaldar su condición sin ambigüedades, adjuntamos un informe médico actualizado del neurólogo que lo trata desde hace una década.

Hasta ese momento, todo parecía un trámite administrativo normal. Sin embargo, lo verdaderamente insólito ocurrió al recibir la resolución del Compin: el porcentaje de discapacidad de mi hijo había disminuido, pasando de un 21% a un 19%. En una enfermedad degenerativa y progresiva como esta, tal cambio no tiene explicación clínica posible, salvo por un supuesto milagro.

Consultado el médico tratante, manifestó su total desconcierto señalando que la resolución carece de fundamento clínico, dando cuenta además de que su informe especializado habría sido simplemente ignorado por los evaluadores.

Desde Compin se nos indicó que la única alternativa era apelar. Para mayor certeza, concurrimos personalmente a las oficinas de Antonio Varas, donde tras más de una hora de gestiones infructuosas se nos informó que no procedía ninguna apelación y que la única opción era ingresar una nueva solicitud de renovación, presentando nuevamente todos los documentos y entrevistas. A ello se sumó la excusa de un “problema nacional del sistema computacional”.

A esa altura, la sensación ya no era solo de frustración, sino de indefensión total frente a un sistema ineficiente e insensible.

A pocos días de una nueva Teletón, resulta profundamente contradictorio constatar cómo la retórica de la inclusión convive con un sistema público que la desmiente en los hechos.

Hugo Adonis Parraguez