Señor Director:

La permisología ha sido un tema de amplio debate en diversos ámbitos. Quisiera enfocarme en un aspecto menos visible: los efectos de la excesiva burocracia en salud, que frena la implementación de avances científicos clave y limita el acceso a innovaciones que podrían beneficiar directamente a los pacientes.

Conocimos la carta de la hija de un paciente que pide acceder a la terapia CAR-T, la única esperanza para tratar su cáncer. ¿Qué es esta terapia? Es uno de los principales avances en la lucha contra el cáncer de la última década.

Aprobada por la FDA desde 2017, se aplica y con muy buenos resultados en países desarrollados y también en Brasil. Si contáramos con ella en Chile, se beneficiarían pacientes con cánceres hematológicos —niños y adultos con leucemias, linfomas y mieloma múltiple—. Más de 4.000 personas reciben cada año estos diagnósticos, y cerca de 750 podrían necesitar CAR-T. De lo contrario, morirán.

Algunas instituciones estamos trabajando para que esta revolucionaria terapia esté disponible en nuestro país. Contamos con profesionales certificados e incluso con la tecnología requerida para tratar a los pacientes de acuerdo con los estándares internacionales. Sin embargo, así como las instituciones avanzan, la normativa también requiere con urgencia adaptarse a las características de los avances de la ciencia y la tecnología, para poder avanzar con las autorizaciones.

Mientras tanto, los pacientes que podrían beneficiarse fallecen. Un ensayo clínico con CAR-T de producción local permitiría el acceso —público y privado— a la mejor terapia disponible para enfermedades de alta complejidad y carga para el sistema de salud.

Este es solo un ejemplo de los desafíos que enfrentan las innovaciones en este campo y que exigen una modernización urgente del Estado. Una que regule, sí, pero acorde a los desafíos actuales y colocando en el centro la vida de los pacientes.

Dr. Bernd Oberpaur
Médico Director Clínica Alemana