Hace casi catorce años, nació mi segunda hija: Fátima. En el parto, nos enteramos que tiene Síndrome de Down, una condición de la cual desconocía todo. Llevo muchos años aprendiendo, y buscando que se respeten sus derechos, que son los mismos que el resto de los niños. Me he dedicado a visibilizar para apoyar a quienes caminan esta misma ruta, en un país donde el nacimiento de las personas con Síndrome de Down se ha duplicado en los últimos veinte años.

Ahora hay más espacios para tener acceso a estimulación temprana —incluso gratuita—, las personas ya no nos apuntan con susto en la calle: al contrario, le ofrecen el asiento en el metro, le preguntan su nombre, la hacen sentir parte.

Gracias al SAE —la mal llamada tómbola—, nuestros hijos entran a la educación pública, con programas de apoyo PIE que si bien no son ideales, son un punto de partida.

Hace meses que Fátima se atiende en la salud pública y estoy sorprendida de la excelencia de los médicos que la tratan; muchas veces superiores en formación y calidad humana a los “Diostores” del sistema privado. Además, al tener discapacidad, tiene acceso preferente a ciertas prestaciones especializadas.

Sin embargo, los colegios particulares siguen viéndonos como un cacho y como un negocio. Pese a que ya se encuentra vigente la Ley 21.544, que obliga a los colegios particulares pagados a no cobrar colegiaturas diferenciadas, ciertos establecimientos “inclusivos” mienten a los apoderados, exigiéndoles que paguen dos o tres colegiaturas mensuales por tener un hijo con mayores necesidades de apoyo.

Esa ley, que se trabajó con tantas organizaciones lideradas por padres y apoderados de hijos “distintos”; esa ley que tanto costó y tanto celebramos, hoy es letra muerta. Porque los colegios niegan su existencia, y los apoderados siguen con miedo a denunciar en la Superintendencia de Educación cuando no se cumple: no vaya a ser que le quiten el cupo a su hijo, que tanto costó tener.

No somos las únicas. También escribo pensando en las personas autistas, quienes cuentan con una ley que busca garantizar sus derechos, pero que en muchos aspectos aún es solo un lindo texto. ¿Y el Mineduc? En silencio. Sin educar a padres y apoderados, nos dejan el trabajo de informarnos entre pares. Como si nos faltara de qué ocuparnos.

Este viernes 21 será el día mundial de la concientización del Síndrome de Down. Seguro habrá actos donde los tratarán de “angelitos” y se inflarán globos blancos. Mineduc no va a saludarlos en redes sociales, porque juegan a no vernos. Senadis, un órgano estatal que solo es un saludo a la bandera, hará un acto donde no irá la prensa invitada, porque no es “tema país”, como una fiscalización a motos y autos. Compin seguirá con su atraso de nueve meses en la certificación de discapacidad. Y los colegios particulares osarán subir a las redes la foto con el famoso gesto de los calcetines cambiados, amparados en que solo pueden denunciar su falta a la ley quienes son sus apoderados.

Por eso, ya no creo que logremos una sociedad inclusiva. Mientras cada ley venga con una trampa o se actúe de mala fe, no hay cómo avanzar.

Llevo casi catorce años siendo optimista y veo solo gestos vacíos. Hoy veo que, para muchos, los negocios son más importantes que una sociedad justa. Entonces, ¿para qué seguimos desde el activismo, trabajando gratis por una convicción profunda como es la educación inclusiva? ¿Para que nazcan nuevas trampas que busquen monetizar con nuestros hijos? No, gracias.

Ya no creo que la inclusión sea posible. Y eso me rompe el corazón.

Claudia Aldana S.
Periodista, mamá. Fundación Una Escuela Para Todos