Señor Director:

Mi hijo sufre de fibrosis quística severa y pese a haber ganado un recurso de protección para conseguir el único medicamento (Trikafta) que existe para detener el deterioro de su salud, el Estado no ha respondido a tiempo y él empeora cada día.

Él es uno de los pocos casos de fibrosis quística severa en Chile, los que no pueden aspirar a más que mantenerse en constante sufrimiento y deterioro mientras dure su vida, ya que esta enfermedad es genética, progresiva, multisistémica y letal.

Dado que el tratamiento disponible en Chile es solo paliativo, buscamos por medio de la Justicia acceder a este medicamento con la esperanza de detener el progreso de la enfermedad.

Recurrimos a la Justicia, porque este medicamento está fuera del alcance de cualquier familia: no solo no está en Chile, sino que tiene un costo de US$ 322.000 ($264 millones de pesos) anuales.

Pese al fallo favorable de la Corte de Apelaciones, los órganos del Estado involucrados en dar respuesta (Fonasa y Cenabast) han incurrido en demoras muy superiores al plazo legal para dar cumplimiento a la sentencia, que solo han permitido el avance de la enfermedad.

Como familia, la sensación de impotencia y frustración es indescriptible. El dolor de ver cómo la vida de un niño es menos importante que la burocracia, intereses económicos o políticos, nos ha obligado a exponer nuestro caso.

Escribo como madre, pero también como chilena. Aquí hay una negligencia inexcusable. La Justicia y el Estado no llegan a tiempo y no protegen a sus niños, niñas y adolescentes.

Hoy solo mediante la vía judicial se puede intentar algo que debiera ser un derecho que cautele el Estado. ¿Es así como se protege la salud y vida de niños y adolescentes?

¿Quién está fallando en su gestión? ¿Por qué una sentencia judicial no se acata en los plazos que corresponden? ¿Por qué la vida de algunos depende de la negligencia de otros?

Mientras tanto, nuestro hijo sigue esperando, y esa espera lo está matando.

Eva Constanza Núñez González