Muchas son las organizaciones de la sociedad civil que hacen esfuerzos en la línea de apoyar la labor de cuidadores de personas afectadas por alzhéimer. Entre ellas, debe destacarse el trabajo del Dr. Ricardo Maccioni, científico chileno nominado al Premio Nobel que lleva más de 50 años dedicado a la investigación del alzhéimer.

A través de la fundación que lleva su nombre, ha decidido pisar fuera del laboratorio y atender realidades políticas contingentes. Desde las instituciones y labores de las cuales es parte junto a su equipo, el Dr. Maccioni ha llevado sus logros fundamentales al aporte de la medicina mundial a las comunas de nuestro país e incluso fuera de Chile.

El descubrimiento de la Proteína Tau y la invención de la Teoría de la Neuroinmunomodulación, ambos pilares fundamentales para explicar las causas del alzhéimer y cómo podemos prevenirlo, han sido promovidos mediante un lenguaje sencillo mediante la entrega de diversas herramientas a cuidadoras y cuidadores de personas afectadas por alzhéimer, como kits para ayudar en la búsqueda de personas afectadas por este mal que desaparecen de sus hogares, la entrega gratuita de cupos a municipios para que sus ciudadanos se realicen pruebas de detección temprana del alzhéimer, y similares. Pero, ¿por qué el foco en cuidadores informales es una cuestión tan relevante?

La existencia del ser reposa en gran medida en cómo el otro nos percibe en nuestra humanidad. El ser humano carece de una forma acabada y estacionaria de existencia. Y en ciertas circunstancias, nuestro ser y estar puede resbalar a un estado donde ya no subsiste por sí mismo, percibiéndonos como sujetos absolutamente carentes de autonomía. Esta es la concepción social y estigmatizante que existe respecto de la enfermedad de alzhéimer en Chile. Dicha concepción arrastra no solamente a la persona afectada por esta enfermedad, sino también a todo su entorno, especialmente a la cuidadora o cuidador.

En el caso de cuidadores informales, estos adoptan una postura neoestoica y cognitivista, igual como lo haría un profesional de la salud: se cultiva una visión ontológica que mira al otro como un sujeto pleno en valor, pero frágil y vulnerable. El fundamento del cuidado yace aquí en contemplar que esa debilidad ontológica permite reconocer, antes que todo, que esta persona que requiere mi cuidado es un sujeto sagrado, inviolable. Sin embargo, a diferencia de un profesional de la salud, la cuidadora o cuidador informal ignora la manera en que otro debe ser cuidado en estas condiciones: ¿cómo le mantengo inviolable en esa fragilidad?

El alzhéimer abofetea de pronto y la inviolabilidad se complejiza con el correr del tiempo. La fragilidad ya no es suficiente para mantener lo sagrado; nadie nos enseñó a cuidar a una persona con alzhéimer. ¿Quién me cuida mientras cuido sin siquiera saber cuidar?

Identificar las necesidades para la buena vida de otro en estas condiciones no es tarea fácil. Estas necesidades se contemplan por terceros externos (quienes habitan la polis) con una lógica reduccionista. Que se crea, por ejemplo, que la necesidad de cuatro comidas al día es más fundamental que la petición de un gesto de cariño, como una palabra de consuelo, induce a concluir que el acto de cuidar a una persona con esta enfermedad es una seguidilla de acciones fragmentadas en el tiempo; primero te alimentas, luego te consuelo, cuando realmente la vivencia de la persona afectada por la enfermedad de alzhéimer es atemporal a causa del degeneramiento neurocognitivo. En términos de cuidado, una palabra que calme a la persona afectada por esta enfermedad puede satisfacer biológicamente —en una manera distinta, por cierto— el momento vivencial específico, mucho más que otro tipo de asistencias, como la alimentación.

La enfermedad de alzhéimer es un problema político, y cuidar en Chile, uno de género. Según cifras recientes de un estudio realizado por académicas chilenas, el 70% de personas que cuidan a otras en Chile son mujeres. Las personas mayores con su propio historial de enfermedades crónicas que tienen estrés relacionado con el cuidado tienen una tasa de mortalidad un 63% más alta que sus compañeros que no brindan cuidados, indica la Asociación Estadounidense de Psicología. Debemos acompañar y cuidar a quienes nos cuidan: importarnos es el primer paso hacia la prevención de esta enfermedad.

Kurt Scheel S.
Director Fundación Ricardo Benjamín Maccioni