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Cartas
Miércoles 14 de septiembre de 2022
Enfermedades poco frecuentes
Señor Director:
En 2013 la “Marcha por los Enfermos”, liderada por el periodista Ricarte Soto, evidenció el descontento por el alto costo de los medicamentos y tratamientos en nuestro país, especialmente aquellos para tratar Enfermedades Poco Frecuentes (Epofs). Y aunque el destacado periodista falleció un par de meses después, su impulso trazó el camino para la ley que actualmente lleva su nombre.
La legislación entrega protección financiera a condiciones específicas de salud, como enfermedades oncológicas, inmunológicas o poco frecuentes, determinadas a través de un decreto supremo del Ministerio de Salud. Sin importar la situación económica, la ley garantiza el diagnóstico y tratamiento dirigido a los beneficiarios de todos los sistemas de salud.
Si bien las patologías incluidas en la ley habían venido ampliándose paulatinamente cada dos años, el quinto decreto continúa retrasado desde el 2021, dejando a cientos de familias a la deriva, sumidas en la incertidumbre y la angustia.
Para los pacientes con Epofs, el tiempo es vital y las llamadas “ventanas terapéuticas” se cierran velozmente, así como la posibilidad que tienen de aprovecharlas, con consecuencias que pueden perjudicar su calidad de vida de manera permanente.
En el contexto de un país que anhela una cancha más equiparada para todas y todos, pensar en los más vulnerables no puede excluir a los pacientes de Epofs, cuyos tratamientos son, por norma general, de muy alto costo y por tanto inalcanzables sin ayuda estatal. Construir un mejor país no puede eludir la realidad de miles de compatriotas que también merecen ser parte del Chile más justo y solidario que la mayoría deseamos.
Myriam Estivil
Directora Fundación FELCH
Marcela González
Directora Fenpof
Carolina Goic
Exsenadora