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Hepatitis C y Ley de Transparencia: Pro Bono cuestiona calidad de información entregada por el Minsal

La institución afirma que durante aproximadamente tres años se le negaron antecedentes relativos a contagiados y pacientes, indicándose en las respuestas datos parciales o comunicándoseles que no había registro. Consultado por este medio, el ministerio dijo que se hacía seguimiento a la enfermedad y entregó cifras, sin embargo, sobre si hay eventuales problemas con las solicitudes de acceso a la información, aún no contesta.

Lunes, 3 de febrero de 2014 a las 12:10
Descargos del Minsal
Consultado el Miniterio por los requerimientos de información realizados por Pro Bono, éste manifestó que su Departamento de Epidemiología hace un seguimiento estadístico de la enfermedad en el país (hepatitis C), tal como ocurre con una diversidad de patologías de interés epidemiológico y que puede encontrarse en su página web.

Acerca de si existen eventuales problemas con las solicitudes de acceso a la información, la calidad de las respuestas entregadas por Transparencia y los cuestionamientos de la fundación al respecto, a la fecha este medio aún no recibe una respuesta oficial, transcurridas más de dos semanas desde su requerimiento.
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A. Chaparro / A. Zúñiga
En enero de 2009, una circular del Ministerio de Salud (Minsal) dispuso contactar al grupo de donantes de sangre que entre 2006 y ese año fueron detectados como posibles portadores de hepatitis C (VHC), ampliándose luego el período de rastreo desde 1996 en adelante. La idea era realizarles un examen para confirmar o descartar la enfermedad. Muchos no habían sido notificados oportunamente, a pesar de ser obligatorio desde 2005.

A cinco años de esa instrucción, la cartera no ha entregado cifras concordantes respecto de personas que se encuentran en tratamiento y contagiadas, comenta Tamara Gutiérrez, abogada de Fundación Pro Bono, institución de voluntariado legal que solicitó mediante la Ley 20.285, sobre acceso a la información pública, los resultados del compromiso adquirido por esta cartera de ubicar e informar de su condición a más de tres mil 700 posibles portadores.

Aunque a través de su página web el Minsal hizo públicos algunos datos estadísticos solicitados previamente por la fundación —los que ésta última afirma que nunca recibió directamente—, el propio ministerio aclara que se trata de información que no concentra el caso a caso, ya que esos son “datos clínicos que obran en poder de los servicios de salud respectivos, de los médicos tratantes u otros profesionales que atiendan a los pacientes, quienes son los encargados de informar a las personas sobre su estado de salud, posible diagnóstico de su enfermedad, alternativas de tratamiento, pronóstico esperado y otros detalles”.

Un panorama que a juicio de la profesional evidencia “la forma poco prolija que tiene el ministerio de enfrentarse a estas situaciones”, ya que —dice— fueron aproximadamente tres años de solicitudes de información, interposición de amparos y resoluciones del Consejo para la Transparencia que derivaron finalmente en ausencia de datos claros, entrega de antecedentes parciales o respuestas del Minsal que indicaban que éste no tenía registro de las estadísticas requeridas.

En ese sentido, el abogado Gonzalo Jiménez, que presentó las solicitudes de transparencia en representación de Pro Bono, señala en su columna de opinión que aunque esta ley “ha dotado a los ciudadanos de una herramienta eficaz para requerir información a la Administración”, posiblemente una de sus falencias son casos como éstos, donde existe “la imposibilidad práctica de obligar a los órganos requeridos a entregar información precisa y de buena calidad”.

Y agrega que, por lo general, cuando los requerimientos son de documentación no hay problema en su entrega, pero cuando se trata de estadísticas, no es inusual que la información sea contradictoria y, en consecuencia, poco confiable.

¿Centralizado o descentralizado?

Para Pro Bono, la respuesta dada en 2012 por el ministerio a la fundación, respecto de que no se mantiene un registro de las personas informadas de su situación de portadoras, es contradictoria con el Ordinario C27 N° 1.900, de fecha 7 de julio de 2010.

¿La razón? Porque la cartera afirma que esa es labor del médico tratante y además, que cada establecimiento, bajo un sistema descentralizado, es responsable de registrar la acción de información en la ficha clínica, mientras que dicho documento señala expresamente que es obligatoria la notificación al paciente en ésta y otras enfermedades similares, así como que el Minsal mantendrá un registro con las iniciales del paciente (en atención a la protección de datos personales), reseñándose además en ese mismo informe que “una vez que ha sido informado al usuario se procede a notificar al Ministerio de Salud”.

A esto se suma la existencia del Decreto N° 158, de 2004, que establece que entre las enfermedades de declaración obligatoria está justamente la hepatitis C, la que debe ser notificada por el respectivo establecimiento asistencial e informada el mismo día a la autoridad sanitaria competente, la que, a su vez, traspasará los datos al Minsal una vez por semana. Asimismo, se dispone que las muestras de posibles portadores deberán ser objeto de vigilancia y estudio por parte de los laboratorios, los que tendrán que informar semanalmente al ISP y éste, a su vez, mensualmente al ministerio y la autoridad sanitaria respectiva.

El tratamiento

La necesidad de encontrar a estas personas se debe a que la VHC es una enfermedad asintomática, cuyo tratamiento temprano es clave para su cura, explica el doctor Alejandro Soza, gastroenterólogo del Hospital Clínico UC y miembro de la Sociedad de Hepatología.

Este virus es el responsable de “aproximadamente el 20% de los transplantes hepáticos en Chile”, ubicándose entre las principales causas de éstos, a lo que se suma que en el mundo tiene índices de mortalidad tres veces mayores que el sida, cuenta el médico. Por eso, dice, urge la notificación.

Como la hepatitis C es una enfermedad cubierta por Auge desde 2011, mediante del sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES), Pro Bono quiso saber también cómo estaba operando el tratamiento de los contagiados. La respuesta del Minsal de septiembre pasado consigna que “la información estadística requerida no obra en poder de esta Secretaría de Estado”, por la misma razón por la que no cuentan con un número de notificados: estar dichos datos en los centros asistenciales correspondientes.

Sin embargo, de acuerdo a información que maneja la fundación, la cantidad de medicamentos comprados por la Central Nacional de Abastecimiento (Cenabast) serían inferiores a los que requieren para el tratamiento de los presuntos contagiados.

Por eso, anuncian que los pasos a seguir incluyen nuevas peticiones de acceso a la información sobre el GES, los planes piloto, las personas en tratamiento y las unidades compradas para éste.


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