Señor Director:

Soy mamá de dos niñas. Una de ellas tiene Síndrome de Down. No me cabría el espacio en esta carta para contar las veces que sus derechos como ciudadana han sido pasados a llevar, por el simple hecho de tener un cromosoma extra. Me refiero a su derecho a acceder al mismo colegio que su hermana, o las peleas con las isapres y seguros por sus coberturas, y un largo etcétera.

Escribo, porque acabo de terminar el proceso de certificación de su discapacidad para acceder a la credencial que emite el Registro Civil y que la acredita como tal. En Chile, casi el 20% de las personas vive con una discapacidad, pero no contamos con cifras actualizadas porque la última encuesta al respecto es de 2015; y porque son pocos los que obtienen la credencial de discapacidad. Cuando mi hija nació, se le realizó un examen genético, llamado cariograma, donde se puede literalmente ver que tiene un cromosoma 21 extra, que genera la trisomía 21, y con ello, el Síndrome de Down. Una de las manifestaciones de este síndrome es la discapacidad cognitiva; sin embargo, pese a esa evidencia, el Compin solicita dos informes para iniciar el proceso. En este caso, fueron emitidos por su pediatra y la asistente social del colegio especial al que asiste.

Me contactaron para realizar el “informe de desempeño” o Ivadec. Ilusa, fui a buscar a mi hija para que respondiera. Es el sujeto de un proceso que certifica frente al Estado su discapacidad. Y resulta que no, que el cuestionario telefónico se me aplicó a mí. Aclaré de entrada que me parecía poco objetivo: soy su orgullosa mamá, y a veces eso puede nublar la forma en que la veo. Pero nos embarcamos en un cuestionario que va desde si sabe vestirse sola, comer sola, caminar sin ayuda, a preguntas como si anda en transporte público sola o si compra sola. La llamada telefónica en total duró siete minutos. Y dos días después recibo la resolución, donde la califican con una discapacidad leve.

No logro entender que todo el proceso se haga sin la participación activa de mi hija. Es ella quien es el centro de este trámite. Sí, legalmente es menor de edad, pero ¿por qué preguntarme a mí si entiende cuando se le lee algo, en vez de hacerlo con ella? Las personas con discapacidad son sujetos de derecho, son ciudadanos; sin embargo, siempre son invisibilizados. Pocas veces se les pregunta a ellos qué opinan. En la calle, muchas veces me preguntan “cómo se llama ella” y yo pido que le hablen directamente, como a cualquier persona. Que este proceso se haga sin su participación me parece escandaloso, pero tiene que ver con la lógica de nuestra sociedad de eterna infantilización hacia las personas con discapacidad.

Invito a revisar estas políticas que son obsoletas y diría que incluso violentas. Hablamos de personas. Deben ser escuchadas, como todos. Ojalá la Convención Constituyente cree una comisión sobre discapacidad, y en la nueva Carta Magna se les reconozca como iguales, y cambie el sistema estatal que debiese potenciarlos y resguardarlos directamente a ellos. Basta del enfoque de caridad y de lástima. Son sujetos de derecho. Que el Estado los trate como tal, y cumpla de una vez con la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad. La firmamos como país en 2008; sin embargo, al parecer, no todos los organismos estatales la tienen en cuenta.

Claudia Aldana S.
Periodista, directora Fundación Una Escuela Para Todos